Idag är en sådan dag. Jag försöker dölja min rädsla. Försöker vara som jag oftast är: Glad, positiv och samtidigt en smula ironisk när det passar sig. Jag skojar oftast bort det svåra när det gäller mig själv.

Det går inte idag. Jag har läst för mycket, hört för mycket. Om alla dessa människor som förlorar inte bara sin assistans, utan också sitt människovärde. Om tjejen som ligger inlagd på en akutavdelning inom psykiatrin för att hon tvingas flytta till ett gruppboende, av den anledningen att hennes assistansbolag har sagt upp hennes uppdrag. De sa upp uppdraget för att Försäkringskassan har dragit in nästan all assistanstid, endast timmar för grundläggande behov finns kvar. Utföraren kunde inte säkra assistansens kvalitet och säkerhet. Det fanns ju inga timmar kvar!

Om mannen som skadades svårt i en olycka, och som på grund av sin förvärvade funktionsvariation riskerar att kvävas vid varje måltid han äter. Assistenterna har ofta räddat hans liv och på grund av risken att kvävas beviljades han timmar för dubbel assistans vid måltider. Den tiden minskas nu mycket drastiskt. Mannens liv hänger på den tiden!

Förstå! Jag vet att jag har klagat. Både här i ett par olika inlägg och i mitt vardagliga liv. Det är tungt att behöva assistans. Så är det. Men läs nu noga: Att förtvivla över att det är tungt att behöva ha en utomstående person nära sig hela sina vakna tid, är inte det samma som den förtvivlan som utebliven assistans innebär. Utebliven assistans för mig är lika med sängbundenhet. Det är det samma som att min man är fängslad och tvingad till betydligt mer än vad det så kallade make/maka-ansvaret innebär. Jag kommer att tvingas be honom om HJÄLP! Inte ASSISTANS. Han blir tvingad. Min snart 72-åriga pappa blir TVINGAD. Mina äldre barn blir TVINGADE. Inte som nu, när den trotsiga 14-åringen välvilligt sträcker ut sin hand och varsamt förflyttar min olydiga kropp från vardagsrummets fåtölj till rullstolen av EGEN FRI VILJA. Det blir inget frågan om ”Går det bra, mamma? Ska jag ringa på assistenten?” INGET SÅDANT. Det blir ”Vänta, jag ska hämta pappa”. Min man och min pappa (och även min mamma, trots egna sjukdomar) kommer att TVINGAS till att stå för allt det praktiska kring våra barn. Jag kommer att kunna bidra med kärlek, ja, men där är det slut.

Hur det känns? Jag känner mig fängslad, som en börda och fullkomligt livrädd. Jag känner mig inte som en människa, mer som ett paket. Ett paket som ska forslas från en destination till en annan.

Jag kommer att tänka på när jag som sjuksköterska för första gången var med och tittande när någon visade en hjärtstartare. Ju närmare den fanns och ju fortare den kom på plats, desto större chans för patienten. Mina assistenter är lite som mina hjärtstartare numer. Ju närmare de finns, desto större chans till liv. SNÄLLA, förlåt om jag klagat. Kan inte mitt hjärta få fortsätta slå? SNÄLLA! Jag vill inte bli liggandes i en säng. Ni som har läst om mig vet vilka livsmål jag har haft.

En dröm jag har är att bli den där människan jag en gång var, innan min funktionsvariation ändrade livet, och då menar jag inte fysiskt. Jag menar inuti. Låt mig leva som den jag var. Med kärlek, glädje, sorg, och bekymmer, ja. Men inget av det förknippat med att mista assistansen och på så sätt begränsas.

SNÄLLA DELA DETTA INLÄGG! DELA, OM INTE FÖR MIG, SÅ FÖR IDA, ANDERS OCH ALLA ANDRA SOM ÄR DRABBADE.

Hälsar,

Hanna